Jespers mod på livet


 
 
Hej bloggen!
Denne gang har vi valgt at skrive om Jesper Sørensen, der lider af progeria. 

Hvorfor vælger vi at skrive om Jesper og hvad betyder han for os danskere?

Vi ved alle hvem Jesper er, da vi har fulgt ham siden at han var 11 år, hvor det første afsnit af "Drengen i den gamle krop" rullede over skærmen. Vores gæt er at vi alle på eller anden måde, er fascineret af livssyn, hans væremåde og hans positivitet. Vi ser en dreng, som faktisk bare gerne ville være ligesom de andre drenge. Vi kender alle til, at brokke sig over noget, som faktisk er lidt latterligt og derefter få lidt dårlig samvittighed, fordi faktisk skal vi vel egentlig bare være glade for, at vi er her? Den tanke er Jesper med til at give os danskere og  det kan være derfor at vi alle er så vilde med ham og trofast følger med i hans program.

Hvem er Jesper og hvad er hans diagnose?
  
Jesper Sørensen er en snart 21 årig nordjyde fra Poulstrup, som lider af sygdommen progeria, som den eneste i Danmark. Han er blandt de tre ældste med den diagnose i  hele verden. Første gang vi danskere stiftede bekendtskab med Jesper, var i 2008 hvor han var med i tv programmet ''Drengen i den gamle krop''. Han var dengang 11 år, og hans medvirken i tv programmet gjorde ham verdensberømt. Her fik vi indblik i hans liv,  hvor han prøvede, sammen med sin familie, at leve et så normalt liv som muligt, og at få det bedste ud af tiden de har sammen. Han blev konfirmeret og bestod folkeskolens afgangsprøve, og den dag i dag har han et job. Jesper er generelt et livsglad menneske med det mest positive livssyn.

 Hvad er progeria?

Sygdommen progeria er også kendt som Hutchinson-Gilfords syndrom. Det er en genetisk børnesygdom, som gør at kroppen ældes otte gange hurtigere end normalt. Børn som bliver ramt af sygdommen bliver gennemsnitlig 13 år, og sjældent mere end 16 år. Sygdommen rammer kun ca. 1 ud af 4 millioner børn, og den kan ikke helbreders eller forbygges. Progeria er ikke arvelig, og de første tegn viser sig først når barnet er 18-24 måneder gammel. Når sygdommen begynder at tage fat og få fart på, rammes barnet af hårtab, leddegigt og knogleskørhed, hvilket er typiske tegn på alderdom. 
 

Hvilket syn har Jesper på livet?

På trods af at Jesper lever med den meget sjældne gensygdom, progeria, har han stadig mod på livet. Han spreder glæde og smil på læben hos mange. Hans mål for livet er, at blive den ældste iblandt de børn med sygdommen progeria. Jesper nyder de små ting i livet, for man ved jo aldrig hvornår det er sidste gang, som han selv siger. Han nyder især den årlige sammenkomst med de andre børn som også lider af progeria.
Selvom Jesper er anderledes og ser anderledes ud end de fleste andre børn, så prøver han at leve et normalt liv. Han er lille(1.30m) og spinkel(20 kg) og er derfor konstant er fysisk udfordret, men Jesper tackler livet med et smil og en oprejst pande; Han er en fighter. På trods af at Jesper blev ramt af en slem forkølelse, da han var i Norge på det årlige træf med de andre børn med progeria, så nægtede han at ligge  syg: "Det må jeg gøre når jeg kommer hjem". Derudover vælger han også at tage trapperne hele vejen op på 8.etage, selvom der er en elevator. Det viser, at han har et positivt syn på livet, og at han ikke giver op. 
Jesper drømte om at blive kok som teenager, og den drøm har han formået at udleve. Han arbejder i dag i et køkken på en skole i Hjørring, hvor han arbejder 2,5 time, 4 dage om ugen. Selvom Jesper ikke kan varetage et fuldtidsjob, har han alligevel mod på at arbejde så meget som han kan holde til - hvilket er mega sejt! Han vil ikke bare gå derhjemme og lave ingenting; han vil ud i verden og tage del i fællesskabet. For nogle år tilbage kom Jesper ud for en slem skade med sin hofte. Det var så slemt at han skulle opereres og skulle igennem et langt genoptræningsforløb, og sad i kørestol efterfølgende. Jesper kæmpede sig tilbage efter operationen, trods at det var svært, og den dag i dag sidder han ikke længere i kørestol.


Hvordan er et at være hans nærmeste?
  
Udover Jespers eget positive livssyn er han også omgivet af en støttende familie. Familien er godt klar over at Jespers liv ikke bliver langt, men tager inspiration fra hans måde at se på sin skæbne. Familien sørger især for ikke at græde over sygdommen, men derimod glædes over de oplevelser de har sammen. Jespers mor, Jette, har også en indstilling med at Jesper ikke skal pakkes ind i vat og at der ikke er noget der skal holdes skjult for ham. Han har derfor også været med til at planlægge sin egen begravelse. Udover Jespers forældre har han også en storebror, der altid er der for ham og passer på ham. Familien lægger også stor vægt på de tilbagevendende progeriatræf, da at Jesper møder andre som ham selv og indsér at han ikke er alene. Moderen, Jette, fortæller også at børnene elsker at være sammen til træf, hvor at ingen peges ud for at være  anderledes. Her føler de sig som en lille familie for sig selv.  I det hele taget glædes Jespers nærmeste bare over hver dag de har sammen. Det var noget de ikke havde forventet da at de fandt ud af at Jesper havde progeria.

Hvordan ser han på døden?
Vi kender Jesper på hans positive livssyn, trods at han har en ”dødsdom” hængende over hovedet. Han er godt klar over at han måske ikke har så mange år igen, men hans målsætning er at blive den ældste i verden med sygdommen progeria. Den ældste person med sygdommen  blev 32 år gammel. Jesper har ikke udadtil svært ved at snakke om døden og giver klart udtryk for at han er bevidst om at han ikke bliver gammel. Jesper lever og ånder for det årlige progeriatræf, som afholdes en gang om året og tiltag som disse er med til at holde ham i gang ,og dermed i live, mener han selv.  Jesper vil gerne huskes som en ung mand med godt humør, som har givet danskerne et nyt syn på det, at se anderledes ud. Han tror på at, han selv kan være med til at holde sig i live, og ikke blot medicinen.

 Hvordan støtter man Jesper pædagogisk?

Jesper støttes ikke på den måde anderledes end andre på hans alder. Han har nogle andre udfordringer, end hvad en typisk 20-årig dreng på hans alder har. Noget af det som der er anderledes, er at han får medicin og oftere bliver tjekket. Men ellers er han ligesom andre 20-årige og som han også udtaler sig om i Billedbladet, vil han ikke pakkes ind i vat.
Mange kender til det at en "voksen" snakker til en, som om man er et lille barn, og er 19 år gammel og tænker "jeg er ikke et lille barn længere". Sådan tænker vi også at Jesper må have det, i mange situationer. Han virker som en dreng, der nok skal sige til, hvis at han har brug for hjælp. Jesper arbejder som sagt i et køkken, og der vil selvfølgelig være nogle opgaver, som giver ham lidt udfordringer, men sådan vil det jo være for alle. 


Kilder:




Kommentarer

  1. Unknown23. oktober 2018 kl. 04.31

    Super fin historie om Jespers liv
    Vi mangler dog noget faglig teori, samt noget tekst som vi kan koble på den daglige undervisning.

    Hvad vil I opnå ved at fortælle om hans liv?
    Kunne I have koblet noget teori på ham?


    Hvorfor har I valgt lige netop denne historie?
    Hvordan støtter man Jesper pædagogisk?


    (I får ikke svaret på jeres eget spørgsmål)
    Synes I at jeres kilder er troværdige?

    (I har ikke nogle teoretiske kilder)

    SvarSlet

Send en kommentar

Populære opslag fra denne blog

Affektiv afstemning

Billede
Hej bloggen! Emnet i dag vil handle om selvets udvikling og affektiv afstemning, som er et begreb fra Daniel Stern. Hvem er Daniel Stern? Daniel Stern er født i New York i 1934-2012. Han var professor i psykologi på universitetet i Geneve og havde stor indflydelse på udviklingspsykologi. Stern kombinerede psykoanalyse og moderne spædbarnsforskning, dvs. både human-og naturvidenskab. Han var særligt optaget af selvets udvikling ved spædbørn. For at finde mere information om Sterns teorier om spædbørn, relationer og udvikling, kan man læse hans egne bøger herunder "Barnets interpersonelle univers", "Et spædbarns dagbog" og "Moderskabskonstellationen" Stern snakker om selvets udvikling/lagkagemodellen Daniel Stern beskriver 5 forskellige lag, som ikke skal opfattes som stadier men som oplevelsesmåder, som hele tiden udvikles, ved at der kommer nye erfaringer til. Her er det vigtigt at huske at udviklingstrinene ikke ...
Læs mere

Teater og drama som værktøj

Billede
Hej bloggen! Jeg, Chandra, har valgt at skrive et blogindlæg om den teater og drama aktivitet jeg har været med til at udføre på valgfaget teater. Her har vi som gruppe været i gang med at planlægge en drama-aktivitet for 0-klasse på Sofiendalskolen, som jeg gerne vil fortælle jer mere om. Hvordan byggede vi vores aktivitet op? Vi har valgt at lade os inspirere af model 22 (impuls - optakt - eksperiment - afslutning - evaluering). Til start har vi planlagt, at vi har en navneleg for at skabe et godt anerkendende møde hvor børnene føler vi ser dem hver især. Derefter har vi valgt at arbejde med børnenes impuls ved at lave en klappeleg hvor niveauet er lavt, og alle børnene nemt kan inkluderes. Endvidere arbejder vi i impulsen med leg hvor vi bruger kroppen, så der bliver skabt en kultur hvor det er okay at være fjollet og stille sig frem i det æstetiske skabte rum. Udover arbejdet med kroppen, har vi valgt at vi i fællesskab med børnene skal agere hvordan man Bl.a. er ked af de...
Læs mere

Køn

Billede
Subjektivering: Judith Butlers mener at vi fødes som individer og dermed er køn ikke noget, der er, men derimod noget der gøres. I denne optik forstås den enkelte person ikke som én, der på forhånd har et ‘jeg’, som personen bringer ind i verden, men at dette ‘jeg’ netop skabes gennem subjektiveringsprocesser.  Køn, er noget der gøres i samspil med det enkelte individ og omverdenen.  Hun mener at vi kulturelt pålægger kønnet flere forskelle end der er.  For at blive til noget gennemgår individet nogle subjektiveringsprocesser. Personen afkoder de forventninger der er til dem. Hvis barnet fx afkoder sine forældre og gør som forældrene vil have, så bliver det forældrenes præferencer. Men man vil ikke altid acceptere det, man kan også afvise den forventning der er. Nogle gange skal de professionelle (pædagogen), også tilbyde andre præferencer end det "normale". På den måde kan pædagogen faciliteter, at børnene udfordres lidt. Dog skal barnet selv have val...
Læs mere